O knize Jak barevná je modrá? (Markéta Vítková)
S Kateřinou Čížkovou jsme již několikrát slyšely: „Co je to za zvláštní název knihy? Jak jako jak barevná je modrá?“
Vypadá to sice podivně, ale vysvětlení je prosté. Naše kniha je o autismu a symbolem autismu je právě modrá barva. Každý člověk s autismem je jiný a má jiné projevy. Škála poruch autistického spektra je tedy velmi široká. Tak už rozumíte našemu názvu?
A proč jsme se do ní vlastně pustily? Já jsem měla za sebou knihu Narozeninová kočka, která představuje dětem svět nevidomých, a na základě doporučení od několika lidí jsem chtěla dětským čtenářům přiblížit nějaký další háček, komplikaci, poruchu či hendikep. Nebyla jsem však rozhodnutá jaký.
Kateřina pracovala v centru, kde se věnují rodinám s dětmi s autismem a toužila napsat knihu pro děti právě o autismu.
Svedl nás dohromady můj spolužák ze základní školy.
Obě jsme za to moc rády a hned po prvním setkání jsme věděly, že do společného díla půjdeme.
Chtěly jsme, aby to byla kniha, která zkusí propojit svět dětí s autismem se světem dětí bez autismu. Na příběhu hlavní hrdinky Jasmínky tak odkrývá, jak může dítě s autismem vnímat situace, jako je jízda v dopravním prostředku, rodinná oslava, návštěva lékaře, nákup, koupání na koupališti nebo v bazénu apod. Ale abychom obsáhly i vnímání jiných dětí s autismem, do každé kapitoly jsme ještě přidaly pohled tří dalších dětí na danou situaci. Kromě Jasmínky jde tedy celkem o třicet dětí. A zároveň jsme chtěly, aby měla kniha co nabídnout i přímo dětem s autismem, obsahuje tedy spousty herních prvků, jako jsou odkrývací okénka nebo aktivity na suchý zip. V každé kapitole jsou i tipy na aktivity, které lze dělat mimo knížku.
Aby ze čtení měli užitek i dospělí, Kateřina přidala rady, jak zvládat některé složité situace.
Do knihy jsme některé obrázky vytvářely samy, formou koláží. Ale o mnoho dalších ilustrací jsme poprosily děti s autismem nebo jejich sourozence.
Ivana Lundáková, maminka syna s autismem, která ráda kreslí, vytvořila do každé kapitoly jeden hledací obrázek.
Některé komponenty do knihy kompletovali klienti Národního ústavu pro autismus (NAUTIS).
O autismu (Kateřina Čížková)
Autismus je vrozená neurovývojová porucha. Dodnes nevíme, co je její příčinou,
jasné ale je, že se na jejím vzniku podílí mnoho faktorů včetně dědičnosti, věku rodičů, průběhu těhotenství a mnoha dalších vlivů prostředí. Faktem také je, že se výskyt této poruchy neustále zvyšuje a novější americké studie mluví o tom, že v současné době má nějakou formu autismu zhruba 1 ze 44 dětí. Jako odpověď na tuto informaci často slyšíme, že se zlepšil diagnostický proces a autismus již lékaři lépe rozpoznají. To je sice pravda, studie ale hovoří jasně o tom, že zlepšenou diagnostikou můžeme vysvětlit zhruba jen čtvrtinu celkového nárůstu. Další vlivy, o kterých víme, tvoří další čtvrtinu, a v současné době tak zůstává zhruba polovina nárůstu výskytu autismu záhadou.
Mozek člověka s autismem se vyvíjí a funguje jinak než mozek člověka bez něj (takového člověka někdy nazýváme neurotypickým, zatímco k autismu přiřazujeme termín neurodiverzita). Autismus, známý také jako poruchy autistického spektra, se projevuje celou řadou příznaků a neexistují dva lidé, u kterých by se projevoval stejně. Lidé s některou formou této poruchy mohou mít problémy v oblasti komunikace, sociální interakce i v situacích, které nám připadají zcela automatické. Často se u nich také vyskytují specifické zájmy a stereotypní chování. Ačkoliv k autismu mohou být přidružené další diagnózy, autismus rozhodně automaticky neznamená mentální retardaci. Z toho důvodu hovoříme o poruchách autistického spektra, které je opravdu široké. Zatímco někteří lidé s autismem vystudují vysokou školu a založí vlastní rodinu, další mohou mít v životě výraznější potíže a zaměřit se spíše na praktické dovednosti, jiní jsou potom po celý život odkázáni na pomoc druhých. I u nich však můžeme včasnou intervencí efektivně pomáhat a mnohému je naučit.
Některá z forem autismu se vyskytuje častěji u chlapců než u děvčat. Tradičně se uvádí poměr 4:1, který se však postupně proměňuje například tím, že dnes již víme, že autismus u dívek se projevuje úplně jinak a byl dosud často přehlížen.
Autismus v současné době není léčitelný, existuje však mnoho terapeutických přístupů, které lidem s autismem a jejich rodinám pomáhají. Nejdůležitější je včasné zahájení intervence, ideálně již při rozpoznání prvních příznaků, bez nutnosti čekat na konečnou diagnózu, kterou mohou děti obdržet někdy až po 2-3 letech obcházení lékařů. V mnoha případech je totiž možné autismus rozpoznat již během prvního roku života a potom opravdu není na co čekat. S postupujícím věkem se šance na opravdu výrazné zlepšení rapidně snižují. Rané intervence se zaměřují na rozvoj dovedností a nejlépe fungují, pokud k dítěti přistupují komplexně. Skvělá je spolupráce více odborníků – dětského lékaře, klinického psychologa, psychiatra, behaviorálního analytika, ergoterapeuta, logopeda, fyzioterapeuta či jiného odborníka podle potřeb a možností konkrétní rodiny. Zásadní také je terapeutická podpora rodičů, pro které může být celá situace velmi závažná.
Rodiče si často stěžují na to, že není mnoho míst, kam by mohli s dítětem s autismem jít a kde by se líbilo jim i dítěti, a kde by byli opravdu přijati. Knihovny mohou být jedním takovým místem, kde se mohou zabavit jak rodiče, tak dítě, které si jistě najde knihu podle svého konkrétního zájmu. Klidné prostředí s možností poslechu hudby či pohádek je také velmi důležité, protože mnoho dětí s autismem hůře snáší velké množství lidí a hluk. Mimochodem, co se týče role knihoven v této oblasti, mohou také šířit osvětu o autismu pořádáním besed a přednášek pro školy a širokou veřejnost a obohacováním svých fondů o tituly zaměřené na autismus.
Čím dál běžnější je také situace, kdy k diagnostice dojde až v dospělém věku u 
člověka, který se celý život trápí tím, že je s ním něco „špatně“. Přesnější diagnostické nástroje nám nyní umožňují rozpoznat mírnější formy autismu také v dospělém věku, což může dotyčnému přinést značnou úlevu, mnoho odpovědí na otázky a lepší nasměrování.
V současné době je autismu věnována stále větší pozornost a postupně se rozvíjí také nabídka služeb, u kterých se konečně diskutuje také možnost hrazení z veřejného pojištění. S ohledem na všechny výše zmíněné odborníky, kteří jsou často k terapii potřeba, se pro rodiny s dětmi s autismem jedná o finančně nesmírně náročnou situaci.
V tuto chvíli již i u nás existuje ucelený web o autismu, kde najdete podrobnější informace a spoustu praktických odkazů: www.autismport.cz.
Markéta Vítková
Kateřina Čížková
Poznámka redakce: Kniha Jak barevná je modrá? byla oceněna v rámci soutěže o Nejkrásnější knihu 31. Podzimního knižního veletrhu v Havlíčkově Brodě. Zvítězila v kategorii Tiskáren Havlíčkův Brod o nejkrásnější dětskou knihu.
