Jak barevná je modrá?

O knize Jak barevná je modrá? (Markéta Vítková)

S Kateřinou Čížkovou jsme již několikrát slyšely: „Co je to za zvláštní název knihy? Jak jako jak barevná je modrá?“

Vypadá to sice podivně, ale vysvětlení je prosté. Naše kniha je o autismu a symbolem autismu je právě modrá barva. Každý člověk s autismem je jiný a má jiné projevy. Škála poruch autistického spektra je tedy velmi široká. Tak už rozumíte našemu názvu?

A proč jsme se do ní vlastně pustily? Já jsem měla za sebou knihu Narozeninová kočka, která představuje dětem svět nevidomých, a na základě doporučení od několika lidí jsem chtěla dětským čtenářům přiblížit nějaký další háček, komplikaci, poruchu či hendikep. Nebyla jsem však rozhodnutá jaký.

Kateřina pracovala v centru, kde se věnují rodinám s dětmi s autismem a toužila napsat knihu pro děti právě o autismu.

Svedl nás dohromady můj spolužák ze základní školy.

Obě jsme za to moc rády a hned po prvním setkání jsme věděly, že do společného díla půjdeme.

IMG-4583Chtěly jsme, aby to byla kniha, která zkusí propojit svět dětí s autismem se světem dětí bez autismu. Na příběhu hlavní hrdinky Jasmínky tak odkrývá, jak může dítě s autismem vnímat situace, jako je jízda v dopravním prostředku, rodinná oslava, návštěva lékaře, nákup, koupání na koupališti nebo v bazénu apod. Ale abychom obsáhly i vnímání jiných dětí s autismem, do každé kapitoly jsme ještě přidaly pohled tří dalších dětí na danou situaci. Kromě Jasmínky jde tedy celkem o třicet dětí. A zároveň jsme chtěly, aby měla kniha co nabídnout i přímo dětem s autismem, obsahuje tedy spousty herních prvků, jako jsou odkrývací okénka nebo aktivity na suchý zip. V každé kapitole jsou i tipy na aktivity, které lze dělat mimo knížku.

Aby ze čtení měli užitek i dospělí, Kateřina přidala rady, jak zvládat některé složité situace.

Do knihy jsme některé obrázky vytvářely samy, formou koláží. Ale o mnoho dalších ilustrací jsme poprosily děti s autismem nebo jejich sourozence.

Ivana Lundáková, maminka syna s autismem, která ráda kreslí, vytvořila do každé kapitoly jeden hledací obrázek.

Některé komponenty do knihy kompletovali klienti Národního ústavu pro autismus (NAUTIS).

O autismu (Kateřina Čížková)

Autismus je vrozená neurovývojová porucha. Dodnes nevíme, co je její příčinou,245666676_630105601324875_1041478308836049879_n jasné ale je, že se na jejím vzniku podílí mnoho faktorů včetně dědičnosti, věku rodičů, průběhu těhotenství a mnoha dalších vlivů prostředí. Faktem také je, že se výskyt této poruchy neustále zvyšuje a novější americké studie mluví o tom, že v současné době má nějakou formu autismu zhruba 1 ze 44 dětí. Jako odpověď na tuto informaci často slyšíme, že se zlepšil diagnostický proces a autismus již lékaři lépe rozpoznají. To je sice pravda, studie ale hovoří jasně o tom, že zlepšenou diagnostikou můžeme vysvětlit zhruba jen čtvrtinu celkového nárůstu. Další vlivy, o kterých víme, tvoří další čtvrtinu, a v současné době tak zůstává zhruba polovina nárůstu výskytu autismu záhadou.

Mozek člověka s autismem se vyvíjí a funguje jinak než mozek člověka bez něj (takového člověka někdy nazýváme neurotypickým, zatímco k autismu přiřazujeme termín neurodiverzita). Autismus, známý také jako poruchy autistického spektra, se projevuje celou řadou příznaků a neexistují dva lidé, u kterých by se projevoval stejně. Lidé s některou formou této poruchy mohou mít problémy v oblasti komunikace, sociální interakce i v situacích, které nám připadají zcela automatické. Často se u nich také vyskytují specifické zájmy a stereotypní chování. Ačkoliv k autismu mohou být přidružené další diagnózy, autismus rozhodně automaticky neznamená mentální retardaci. Z toho důvodu hovoříme o poruchách autistického spektra, které je opravdu široké. Zatímco někteří lidé s autismem vystudují vysokou školu a založí vlastní rodinu, další mohou mít v životě výraznější potíže a zaměřit se spíše na praktické dovednosti, jiní jsou potom po celý život odkázáni na pomoc druhých. I u nich však můžeme včasnou intervencí efektivně pomáhat a mnohému je naučit.

Některá z forem autismu se vyskytuje častěji u chlapců než u děvčat. Tradičně se uvádí poměr 4:1, který se však postupně proměňuje například tím, že dnes již víme, že autismus u dívek se projevuje úplně jinak a byl dosud často přehlížen.

IMG_20210908_173548Autismus v současné době není léčitelný, existuje však mnoho terapeutických přístupů, které lidem s autismem a jejich rodinám pomáhají. Nejdůležitější je včasné zahájení intervence, ideálně již při rozpoznání prvních příznaků, bez nutnosti čekat na konečnou diagnózu, kterou mohou děti obdržet někdy až po 2-3 letech obcházení lékařů. V mnoha případech je totiž možné autismus rozpoznat již během prvního roku života a potom opravdu není na co čekat. S postupujícím věkem se šance na opravdu výrazné zlepšení rapidně snižují. Rané intervence se zaměřují na rozvoj dovedností a nejlépe fungují, pokud k dítěti přistupují komplexně. Skvělá je spolupráce více odborníků – dětského lékaře, klinického psychologa, psychiatra, behaviorálního analytika, ergoterapeuta, logopeda, fyzioterapeuta či jiného odborníka podle potřeb a možností konkrétní rodiny. Zásadní také je terapeutická podpora rodičů, pro které může být celá situace velmi závažná.

Rodiče si často stěžují na to, že není mnoho míst, kam by mohli s dítětem s autismem jít a kde by se líbilo jim i dítěti, a kde by byli opravdu přijati. Knihovny mohou být jedním takovým místem, kde se mohou zabavit jak rodiče, tak dítě, které si jistě najde knihu podle svého konkrétního zájmu. Klidné prostředí s možností poslechu hudby či pohádek je také velmi důležité, protože mnoho dětí s autismem hůře snáší velké množství lidí a hluk. Mimochodem, co se týče role knihoven v této oblasti, mohou také šířit osvětu o autismu pořádáním besed a přednášek pro školy a širokou veřejnost a obohacováním svých fondů o tituly zaměřené na autismus.

Čím dál běžnější je také situace, kdy k diagnostice dojde až v dospělém věku u IMG_20211123_092831člověka, který se celý život trápí tím, že je s ním něco „špatně“. Přesnější diagnostické nástroje nám nyní umožňují rozpoznat mírnější formy autismu také v dospělém věku, což může dotyčnému přinést značnou úlevu, mnoho odpovědí na otázky a lepší nasměrování.

V současné době je autismu věnována stále větší pozornost a postupně se rozvíjí také nabídka služeb, u kterých se konečně diskutuje také možnost hrazení z veřejného pojištění. S ohledem na všechny výše zmíněné odborníky, kteří jsou často k terapii potřeba, se pro rodiny s dětmi s autismem jedná o finančně nesmírně náročnou situaci.

V tuto chvíli již i u nás existuje ucelený web o autismu, kde najdete podrobnější informace a spoustu praktických odkazů: www.autismport.cz.

Markéta Vítková
Kateřina Čížková

Poznámka redakce: Kniha Jak barevná je modrá? byla oceněna v rámci soutěže o Nejkrásnější knihu 31. Podzimního knižního veletrhu v Havlíčkově Brodě. Zvítězila v kategorii Tiskáren Havlíčkův Brod o nejkrásnější dětskou knihu.